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(Dialysepatient seit 1970)
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last update: 02.01.2019

Thomas Lehn
(Dialyse seit 1970)

D I A L Y S E J U B I L Ä U M

25 Jahre Dialyse

30 Jahre Dialyse (Feier)

40 Jahre Dialyse (Feier)

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Ein Mensch voller Lebensfreude von Pia Steinbauer

Meine Lebensgeschichte erschien im Jahrbuch des Landkreises Mainz-Bingen 2002

Werbung für Organspende (2011)

Filmbericht über mich in BRISANT (8/2000)

F i l m e

(mit meiner Beteiligung)

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H e i m - H ä m o d i a l y s e

seit 1983 mache ich zu Hause
die Heim-Hämodialyse.

seit 1980 arbeite ich als Systemtechniker

Rent a Referent
Erfahrungen weitergeben ist Ehrensache

meine Dialyseshunt-Webseite

Teilnahme
am 9th annual Meeting von IFKF
(International Federation of Kidney Foundation)

 

meine Dialyse-Urlaubswebseite

 

LINK- Sammlung

Büchertipps

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The life ist strong, but beautiful. Lebe Deine Traume so lange Du kannst!

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Welcome to my life...

Das Leben wird nicht an der Anzahl der Atemzüge gemessen,
sondern an den Orten und Momenten, die uns den Atem berauben.

(Zitat eines unbekannten Authors)

Thomas Lehn - 49 Jahre Hämodialyse

Wahrscheinlich bin ich weltweit der Mensch, der am längsten dialysiert, ohne jemals transplantiert gewesen zu sein.
(Antrag im Guinness Buch der Rekorde habe ich gestellt!)
Auf meinen Webseiten informiere ich über die Heim-Hämodialyse, über den Dialyseshunt, über Urlaubsmöglichkeiten für Dialysepatienten und vieles mehr.
Außerdem möchte ich mit meiner Homepage andere Dialysepatienten, die genauso wie ich die Dialyse lebenslang benötigen, Mut machen und ihnen zeigen, dass man wie ich 49 Jahren einigermaßen gut an der Maschine überleben kann.

"Ein harter Weg, der Anerkennung verdient
und zum Nachdenken anregt."

(bemerkenswerter Ausspruch eines von mir sehr geschätzten Nephrologen)

- Juni 2014 - 30 Jahre mit meiner lieben Frau Beate verheiratet -

"Die Liebe erträgt alles, glaubt alles, hofft alles, hält allem Stand"

Vortrag in Porto (Portugal) 2018:15th Middle East and Africa Nephrology Forum (MEA):
"HOME HD PATIENT EXPIRIENCE"

Meine Meinung:

Dialyse ist für mich eine lebensnotwendige Maßnahme, ohne die ich nur wenige Tage überleben würde.

Lange Zeit konnte ich nicht transplantiert werden, dann habe ich sehr lange auf ein gutes Organ gewartet.

Nun habe ich mich in den vergangenen Jahren an die Nierenersatztherapie (Heim-Hämodialyse) gewöhnt und glaube, dass es für mich persönlich das beste Verfahren ist, um langfristig und ohne vorhersehbare lebensbedrohliche Nebenwirkungen (wie sie bei einer Transplantation eintreten können) zu überleben.

Eine transplantierte Niere hält im Durchschnitt ca. 8- 10 Jahren. Statistisch gesehen, müßte ich schon mehr als 4mal transplantiert worden sein, um heute noch leben zu können.

Wahrscheinlich kann ich auch nicht mehr transplantiert werden!

Das heißt aber nicht, dass ich gegen die Transplantation bin!
Sie ist für viele Menschen die einzigste und beste Lösung!

 

Meine Geschichte

 

Thomas Lehn in der Zeitschrift: Therapiewoche von 1970

In der Zeit, in der ich dialysepflichtig wurde, war der Beginn der Hämodialysebehandlung bei Kindern und Jugendlichen in Deutschland.

Nachdem ich als Kind mit eiweissarmer und salzsloser Diät und in halbjährlichen Untersuchungsintervalle beim Kinderarzt meine Niere erhalten konnte, setzte meine linke Niere - als ich 14 Jahre alt war - aus. Meine rechte Niere wurde mir entfernt, als ich 5 Jahre alt war. Ich mußte an die Peritonaldialyse in die Uni-Klinik Mainz. Nach einer Dialyse (und einer abgebrochenen Dialysebehandlung)ging es mir gesundheitlich so schlecht, dass die Ärzte nur noch die Möglichkeit sahen (meine Eltern bestanden darauf), mich nach Heidelberg in die Chirurgische Klinik zu Dr. Schüler zu verlegen. 1970 gab es außer Heidelberg nur noch 2 Kliniken in Europa, die Kinder unter 14 Jahren über den Blutweg (Hämodioalyse) dialysierten.

In diesem sehr bedenklichen morbunten Zustand wurde ich schnellstens nach Heidelberg gebracht. Ich hatte keine Sehkraft mehr; mein Blutdruck war 280 mmHg. Außerdem war eine ausgeprägte Pericaditis mit Rechtsinsuffiziens des Herzens eingetreten.

Nach der bedrohlichen Anfangszeit und Dank der medizinischen und psyschologischen Betreuung ging es mir Tag für Tag besser.
Nach einigen Monaten durfte ich nur am Wochenende nach Hause; später fuhr mich meine Mutter 3x in der Woche zur Dialysebehandlung nach Heidelberg (240 km).

Ich behaupte, dass bei angemessener staatlicher und menschlicher, sozialer Hilfe durch Familie, Freunde, Lehrer, Schwestern und Ärzte, die Jugendlichen (natürlich muß der eigene Wille da sein), trotz der Künstlichen Niere fast wie Gesunde leben können, sich weitgehend normal entwickeln und unter echter Rehabilitation voll in das Erwachsennenalter und Berufsleben integriert werden können.

An den dialysefreien Tage ging ich zur Schule, und außerdem erhielt ich mit staatlicher Unterstützung Hausunterricht, so daß ich die Mittlere Reife erlangen konnte; später Abitur.

In Heidelberg-Wieblingen absolvierte ich in 18 monatiger Ausbildung meinen Beruf als DV-Kaufmann. Ohne lang arbeitslos zu sein, fand ich bald eine Stelle als DV-Programmierer in Mainz im Rechenzentrum des Landes, wo ich heute noch in Vollzeit beschäftigt bin. Zur Dialyse nach Heidelberg fuhr ich 3 mal in der Woche nach der Arbeit noch 5 Jahre, bis ich in Mainz 1983, nachdem ich von zu Hause auszog und mit meiner Freundin zusammenzog, mit der Heim-Hämodialyse begann.

Da ich weiterhin als Volljähriger in Heidelberg dialysieren wollte und zu den Ärzten in Heidelberg größtes Vertrauen hatte, machte ich den Führerschein mit 18 Jahren und fuhr dann selbst dreimal in der Woche mit dem eigenen PKW zur Dialyse nach Heidelberg.

Mit Hilfe von Herrn Dr. Schüler, Dr. Ikinger, Dr. Tonessen und den Ärzten und Schwestern von damals, meinen Ärzten in der Vergangenheit, meinen Eltern und ganzen Familie, meiner damaligen Freundin und jetzigen Frau, meinen Freunden und meiner positiven Einstellung zum Leben, habe ich die schwierigen Stationen in den bis jetzt fast 49 Jahren gemeistert.
Ich bin nicht mit Shuntoperationen verschont geblieben. Ob es Ostern war oder im Urlaub, ich weiss nicht mehr wie oft ich unter dem Messer gelegen habe und meine Dialysezugänge revidiert oder erneuert wurden.

Bei einem unverschuldenen schweren Autounfall mit Totalschaden am Fahrzeug in der Schweiz,erlitt ich so schwere lebensgefährliche Verletzungen,so daß ich mit einem Lear-Jet der Schweizer Rettungswacht nach Heidelberg überführt werden mußte.

Es geht immer weiter und die Kraft, die ich aus den Situationen schöpfe, sowie die Hilfe meiner Familie und Freunden und nicht zuletzt der Wille als behinderter Mensch fast alles wie ein gesunder Mensch machen zu können, macht das Leben lebenswert.

An dieser Stelle danke ich auch Allen, die mich in den fast 49 Jahren Dialyse mit Rat und Tat zur Seite standen; die ich in dieser Zeit als Freunde gewonnen habe und mich "als fast gesunden Menschen mit Handycaps" akzeptiert haben.

Natürlich hat mich das Leben mit anderen Erkrankungen gebeutelt, die mit der Dialysebehandlung nicht zusammenhängen.

Im Jahr 2013 hat ich eine schwere OP am Spinalkanal und 2015 hatte ich einen Keim in meiner linken Hüfte, so dass ich über ein Jahr ohne Hüfte leben mußte und im Rollstuhl verbringen musste. Leider habe ich bis heute noch nicht die eigene Kraft erlangt, aus dem Rollstuhl zu kommen und auf eigenen Beinen wieder stehen zu können. Das Leben geht weiter!

Ehrenamtpreis 2017
von Ministerpäsidentin Malu Dreyer erhalten.

Thomas Lehn
vor der 1. Hämodialyse 1970

Thomas Lehn
nach der 3. Hämodialyse 1970

Thomas Lehn
18 Jahre

meine Dialysestation: Kinderdialyse von 1970

Dr. H. W. Schüler aus Heidelberg hat erstmals 1967 in Deutschland Kinder unter 14 Jahren dialysiert!

 

meine Helden -

..... nur die Besten sterben jung

meine Ärzte -

..... the spirit never dies

 

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dies ist meine Autorenwebsite

Ich bin gegen Organhandel und der Ausbeutung sozial schwacher Menschen aus der ganzen Welt.

Foto: Keystone (EPA)

Hier eine gemeinsame Presseerklärung gegen Organhandel vom BNe.V, DGfN und DNeV:

 
 

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